デジタル難病手帳 Rare's Smile

受給者証も、お薬も、症状メモも。
難病の毎日を、スマホでひとつに。

Rare's Smileは、受給者証・診断書・お薬情報・症状メモ・医療費の記録を、ひとつのアプリにまとめておけるデジタル難病手帳です。通院や申請のときに必要な情報を、すぐに取り出せます。

あなたのデータは暗号化して保管され、ご本人の同意なく外部に提供されることはありません。

Rare's SmileのPC版とスマホ版の画面イメージ
こんなこと、ありませんか

散らばりがちな情報を、ひとつに。

  • Q受給者証やお薬手帳、診断書がどこにあるか分からなくなる
  • Q症状やその日の体調を、あとから思い出して書くのが大変
  • Q医療費の領収書が、いつのまにかたまっていく
  • Q申請や更新のたびに、必要な書類を探し直している
できること

記録して、必要なときに取り出す。

受給者証・診断書を整理

必要な書類を撮って登録。通院や申請のときにすぐ取り出せます。

お薬情報をまとめる

服用中のお薬や変更の履歴を、通院のときに見返せます。

症状メモを残す

日々の体調やその日の様子を、診察のときの説明に役立てられます。

医療費の目安を確認

登録した医療費の記録から、自己負担のめやすを確認できます。

使い始めの流れ

3ステップで、はじめられます。

本人確認をして登録

マイナンバーカードで本人確認を行い、アカウントを作成します。

書類や記録を登録

受給者証・お薬情報・症状メモ・医療費の記録などを登録します。

必要なときに確認

通院・申請・もしものときに、必要な情報をすぐに見返せます。

安心して使うために

マイナンバーカードで、安全に。

本人確認にはマイナンバーカードの「デジタル認証アプリ」を利用します。あなたのデータは暗号化して保管され、ご本人の同意なく外部に提供されることはありません。大切な情報だからこそ、取り扱いの考え方をはっきりお伝えします。

暗号化して保管

登録された情報は暗号化して安全に保管します。

同意なく外部提供しない

ご本人の同意なく、登録情報が外部へ提供されることはありません。

見るのも、出すのも本人

自分の情報を、自分が必要なときに取り出して使えます。

セキュリティとプライバシーへの取り組みを見る →

指定難病 全348疾患
指定難病・小児慢性特定疾病に対応
令和7年4月時点。制度改定により対象疾患や制度名は変わることがあります。
約10,000名
情報を届けられるおおよその規模
※Rare's Smileの登録者数ではありません。患者会・SNS等を通じて情報を届けられる患者・家族のおおよその規模です。
デジタル庁「デジタル認証アプリ」導入サービス紹介ページに掲載されたRare's Smileのカード
マイナアプリのアイコン
外部での紹介

デジタル庁「マイナアプリ」の導入サービスとして紹介されています

マイナンバーカードによる本人確認に、デジタル庁の「マイナアプリ」を利用しています。同アプリの導入サービスの一つとして、公式ページで紹介されています。

※「マイナアプリ」は、従来「デジタル認証アプリ」として案内されていたサービスの新しい名称です。

デジタル庁の紹介ページを見る

※紹介であり、デジタル庁による認定・推奨・監修を意味するものではありません。

実際の画面

使うときのイメージ

※カードを横スクロール/ドラッグで切り替えできます。

※画像をタップすると大きく表示できます。表示内容は、動作イメージを示すためのサンプルデータを利用しています。

公開ガイド

制度や備えを、やさしく整理。

医療費助成制度 はじめてガイド 準備中

申請から受給までの流れを、出典と確認日つきでやさしく整理します。

公開に向けて準備中

制度・助成・支援情報 準備中

国の制度と、自治体ごとの申請情報を整理します。

公開に向けて準備中

難病防災ガイド 準備中

災害時に備えて、日頃から準備しておきたい情報をまとめます。

公開に向けて準備中
ニュース

最近のお知らせ

わたしたちの想い

難病当事者がつくる、難病のためのサービス。

C-Rareは、難病・希少疾患の当事者を起点に生まれた会社です。日々の通院や手続きの負担を少しでも軽くしたい——そんな当事者の声から、Rare's Smileは生まれました。当事者の目線で、ほんとうに必要なものをつくり続けます。

周知にご協力いただいている団体

ともに、届ける。

本サービスの趣旨にご賛同いただき、会員のみなさまへの周知にご協力いただいている団体です。
※各団体による公的な認定や監修を意味するものではありません。

ADSS1ミオパチー患者家族会

ADSS1ミオパチー患者家族会

進行性筋疾患の患者・家族会。指定難病化や治療法研究の支援に取り組まれています。

公式サイト ↗
間質性肺炎患者会 一期一会

間質性肺炎患者会 一期一会

間質性肺炎の患者・家族の会。情報共有や交流を通じて、患者と医師をつなぐ支援を行われています。

公式サイト ↗
下垂体患者の会

下垂体患者の会

下垂体に関わる幅広い疾患を対象に、患者・家族が情報交換や交流を通じて孤立せず、必要な医療や支援につながれる環境づくりに取り組む患者会です。

公式サイト ↗
自治体向け

更新事務を、デジタルで支えます。

難病医療費助成の電子申請から受給者証発行までの事務について、郵送・窓口対応の一部を整理し、職員と患者双方の負担軽減を目指します。

自治体向け(準備中)

必要な情報を、必要なときに。

Rare's Smileで、難病の毎日の管理を少し軽く。まずは記録からはじめてみませんか。